Duchenne Patient Academy 6-8 Δεκεμβρίου 2019
3ο Duchenne Patient Academy – Duchenne Data Foundation, WDO & MDA Hellas
Για ακόμα μία φορά πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 3ο Duchenne Patient Academy από το Duchenne Data Foundation, τον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne (World Duchenne Organization) και το MDA Ελλάς. Στην Ακαδημία Duchenne, που έλαβε χώρα από τις 6 έως τις 8 Δεκεμβρίου 2019 σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας, συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών με Duchenne – Μέλη Οργανώσεων Ασθενών από χώρες της Ευρώπης, Αμερικής, Αφρικής, Αυστραλίας και της Μέσης Ανατολής. Οι συμμετέχοντες είχαν έρθει από Αραβικά Εμιράτα, Αργεντινή, Αυστραλία, Βέλγιο, Βουλγαρία, Βραζιλία, Γαλλία, Γερμανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο, Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, Ινδία, Ιρλανδία, Ισπανία, Ισραήλ, Ιταλία, Καναδάς, Κένυα, Κύπρο, Λίβανο, Λιθουανία, Μαλαισία, Μεξικό, Ολλανδία, Ουκρανία, Ρουμανία, Ρωσία, Σερβία, Σκόπια, Σλοβακία, Σλοβενία, Σουηδία, Σρι Λάνκα, Τουρκία, Τσεχία, Φινλανδία, Χιλή και φυσικά από Ελλάδα. Επιπλέον, παραβρέθηκαν και παρακολούθησαν την Ακαδημία εκπρόσωποι Φαρμακοβιομηχανιών, που η έρευνα και η ανάπτυξη φαρμάκων αφορά και στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, και πιο συγκεκριμένα από τις Εταιρείες Italfarmaco, ReveraGen, Sarepta, PTC Therapeutics και Roche. Φέτος για πρώτη φορά, υπήρχαν δύο ομάδες εκπαιδευόμενων, μία έμπειρων εκπροσώπων και μία νέων, ώστε να εκπαιδευτούν από τους πρώτους.
Κατά τη διάρκεια του Academy και των διαδραστικών σεμιναρίων παρουσιάστηκαν θέματα που άπτονται του ΕΜΑ (European Medicines Agency) και του ρόλου των εκπροσώπων ασθενών σε αυτόν, θέματα που αφορούν στις κλινικές δοκιμές και πόσο σημαντική είναι η ύπαρξη των CRO’s, τα ερευνητικά Πρόγραμμα που επιδοτούνται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και συμμετοχή σε αυτά. Επιπλέον, παρουσιάστηκαν τρόποι εύρεσης αξιόπιστων πληροφοριών, άρθρων και εξελίξεων και τρόποι ορθής αναζήτησης.
Πραγματοποιήθηκαν παρουσιάσεις των προγραμμάτων που ηγείται το Duchenne Data Foundation και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Duchenne, και πιο συγκεκριμένα το ψυχοκοινωνικό πρόγραμμα, η προσπάθεια και η αναγκαιότητα μητρώων, το Duchenne Map, και ο σχεδιασμός της κλινικής δοκιμής του φαρμάκου Vamorolone φάσης IIb και επόμενα σχέδια και παρουσιάστηκε και όλο το υλικό που έχει αναπτύξει ο Οργανισμός σε σχέση με την ασθένεια και τα standards of care προκειμένου να εφαρμόζονται ορθά και να ανανεώνονται διαρκώς.
Κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσης, πραγματοποιήθηκαν σεμινάρια και εκπαίδευση για τον ορθό και αποτελεσματικό τρόπο υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, καθώς και οι αποτελεσματικοί τρόποι εύρεσης πόρων και χορηγιών.
