Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις
ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ
Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις
Ονομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών και ζω με την πάθηση Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία με υπεροχή στα κάτω άκρα (SMA-LED), μία σπάνια γενετική νευροπάθεια που επηρεάζει τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, οι οποίοι ελέγχουν τους μύες. Από το 1990 παρακολουθούμαι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου έχω λάβει συνεχιζόμενη υποστήριξη και θεραπεία.
Η SMA είναι μία ασθένεια που εκδηλώνεται λόγω της έλλειψης μίας πρωτεΐνης (SMN) που είναι χρήσιμη για τη λειτουργία των νευρώνων. Αν και η διάγνωση ήρθε νωρίς, η δική μου πορεία ήταν γεμάτη προκλήσεις, τις οποίες αντιμετώπισα με θάρρος και την υποστήριξη της οικογένειάς μου. Από μικρός αντιμετώπισα δυσκολίες στη βάδιση, χρειάζομαι υποστήριξη για να περπατώ μεγάλες αποστάσεις και από την ηλικία των 16 ετών χρησιμοποιώ νάρθηκες για καλύτερη ισορροπία, χάρη σε μία επέμβαση που έκανα στο εξωτερικό. Διαβάστε την ιστορία του Ιωσήφ:
https://www.cing.ac.cy/…/newsletter-articles/mar25_art02