«Λάρνακα…..Η αρχαιότερη πόλη του νησιού » Με ιδιαίτερο ενθουσιασμό πραγματοποιήθηκε η εκπαιδευτική εκδρομή σε συνεργασία με τον Οργανισμός Νεολαίας Κύπρου / Youth Board of Cyprus και τα μέλη του Σύνδεσμου Μυοπαθών Κύπρου, ηλικίας 18-40 ετών στην πόλη της Λάρνακας. Μέσα από την εκδρομή είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε, να συναναστραφούμε μεταξύ μας, να ψυχαγωγηθούμε και […]
Η 36η Ετήσια Γενική Συνέλευση Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 16 Νοεμβρίου 2024 στο ξενοδοχείο Atlantica Miramare Beach, στην Λεμεσό, με παρευρισκόμενους επίσημους προσκλεκλημένους και αρκετά μέλη του Συνδέσμου μας. Μας τίμησαν με την παρουσία τους, εκ μέρους του Προέδρου της Κυπριακή Δημοκρατίας, η Διευθύντρια του Υπουργείο Υγείας Κυπριακή Δημοκρατία , Δρ Χριστίνα Γιαννάκη, […]
Η Διοικητική Λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, Μαρία Κυριάκου , φιλοξενήθηκε στην εκπομπή του ΡΙΚ Γκρο Πλαν. Μίλησε για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις όπως και για τις Υπηρεσίες και τις Παροχές που προσφέρονται από τον Συνδέσμου Μυοπαθών προς τα μέλη του. Καλεσμένη στην εκπομπή ήταν και η σχεδιάστρια ρούχων, Βασιλική Χαρίτωνος. Περισσότερα στον παρακάτω […]
Board meeting and Conference του European Disability Forum στη Μαδρίτη. Την Κύπρο εκπροσωπεί εκ μέρους της ΚΥΣΟΑ Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων, η Διοικητική Λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών / Αντιπρόεδρος της ΚΥΣΟΑ – Κυριάκου Μαρία.
Την Παρασκευή 18 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε η επαρχιακή συνάντηση του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου , στην οποία παρευρέθηκαν μέλη του Συνδέσμου της επαρχίας Λεμεσού. Η συνάντηση είχε σκοπό αφενός την ενημέρωση των μελών για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών και άλλων φορέων και αφετέρου τη γνωριμία μεταξύ των ατόμων, αλλά και με τους λειτουργούς […]
ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων. Δείτε το Άρθρο […]
Την Τετάρτη, 30 Οκτωβρίου, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας η τρίτη θεματική ενότητα του Εκπαιδευτικού Προγράμματος «Patient Expert ΙΙ» με τίτλο «Συνηγορία Ασθενών». Εκ μέρους του Συνδέσμου Μυοπαθών, συμμετέχουν οι, Φωτεινή Μιχαηλιδη, Αντιπρόεδρος Τζόζεφ Ιωάννου και Αντρέας Χατζηϊωάννου. Η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε από τον κ. Μάριο Κουλούμα, Επίτιμο Πρόεδρο της ΟΣΑΚ, υπό τον συντονισμό του […]
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 6ο Ετήσιο «Τουρνουά Φούτσαλ TELETHON 2024»! Το τουρνουά πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 26 Οκτωβρίου, στο Campeone Sports Center, σε συνεργασία με την Αθλητική Ένωση Αστυνομικών Κύπρου (ΑΕΑΚ) και την Κοινοτική Αστυνόμευση Λευκωσίας, και τέθηκε υπό την αιγίδα του Αρχηγού Αστυνομίας, κ. Θεμιστού Αρναούτη. Φέτος, το τουρνουά ήταν αφιερωμένο στη μνήμη του […]
Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε η εταιρεία Scholar Rock, θετικά ήταν τα αποτελέσματα από τη κλινική δοκιμή Φάσης 3 SAPPHIRE (NCT05156320) στο πλαίσιο της οποίας αξιολογήθηκε η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του apitegromab, φάρμακο που στοχεύει τους μύες , για ασθενείς με SMA. Η μελέτη πέτυχε το πρωταρχικό της καταληκτικό στοιχείο αποδεικνύοντας στατιστικά σημαντική και […]
Πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 28 Σεπτεμβρίου στην Λευκωσία, η Εκλογική Γενική Συνέλευση της ΚΥΣΟΑ Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων. Ο απερχόμενος Πρόεδρος της Συνομοσπονδίας, Χριστάκης Νικολαΐδης, ο οποίος με ιδιαίτερη αφοσίωση υπηρέτησε για σειρά ετών το αναπηρικό κίνημα, τόνισε τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, ως απόρροια της ανεπαρκέστατης κρατικής πρόνοιας, όπως ξεκάθαρα διαγράφεται […]