Η αγαπημένη Ραχήλ θα λάβει μέρος στο φετινό TELETHON, και θα μοιραστεί μαζί μας την δική της ιστορία. Μέλος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, καθώς πάσχει από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα άλλως ALS, η Ραχήλ είναι ο άνθρωπος με το πηγαίο χαμόγελο και την αστείρευτη θετικότητα. Όταν μιλάς μαζί της νιώθεις τόσο τυχερός που την […]
Μεγάλη τιμή για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και την ομάδα του RARE-e-CONNECT το PLATINUM βραβείο στα Cyprus Healthcare Business Awards που διοργανώνει ο οργανισμός BOUSSIAS Cyprus για να αναδείξει καλές πρακτικές και καινοτόμες δράσεις στον τομέα της υγείας. Φέτος βραβεύτηκε το φόρουμ Γιατρών-Ασθενών της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT. Cyprus Alliance for Rare Disorders RARE-e-CONNECT
Σκοπός του Σχεδίου είναι η επιχορήγηση διακοπών για άτομα με αναπηρίες στο πλαίσιο ενδυνάμωσής τους για συμμετοχή σε δραστηριότητες τουρισμού, ψυχαγωγίας και ελεύθερου χρόνου. Η επιχορήγηση καλύπτει μέρος ή το σύνολο του κόστους διαμονής και διατροφής του δικαιούχου ή μαζί με συνοδό του ή μαζί με σύζυγο ή / και τα ανήλικα παιδιά του, σε […]
Το 91% των βρεφών που έλαβαν θεραπεία με Evrysdi στη μελέτη FIREFISH ήταν ακόμη ζωντανά στα τρία χρόνια Τα βρέφη που έλαβαν θεραπεία με Evrysdi διατήρησαν ή βελτίωσαν στα τις κινητικές τους λειτουργίες, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητάς τους να κάθονται χωρίς υποστήριξη για 5 και 30 δευτερόλεπτα Το Evrysdi έχει αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα σε βρέφη και ενήλικες, με […]
Το Διοικητικό Συμβούλιο και το προσωπικό του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, ευχόμαστε σε σας και τις οικογένειες σας Καλό Πάσχα με υγεία, δύναμη και φώτιση στις ψυχές σας. Το γραφείο του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου θα είναι κλειστό από την Παρασκευή 22 Απριλίου μέχρι την Τρίτη 26 Απριλίου. Για οτιδήποτε έκτακτο μπορείτε να μας καλέσετε στο τηλέφωνο […]
Τις υποχρεώσεις των κρατών έναντι των ατόμων με αναπηρίες φέρνει στην επιφάνεια η συζήτηση με θέμα την αποϊδρυματοποίηση ατόμων με αναπηρίες που πραγματοποιήθηκε χθες στο πλαίσιο της Ολομέλειας της Κοινοβουλευτικής Συνέλευσης του Συμβουλίου της Ευρώπης (ΚΣΣΕ). Δείτε την σχετική ανακοίνωση εδώ
Τα δεδομένα πρόσφατης έρευνας που δημοσιοποίησε η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών EFPIA σε σχέση με την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες κατά την περίοδο 2017-2020, καταδεικνύουν πως η Κύπρος έχει ακόμα πολύ δρόμο να διανύσει στο ζήτημα αυτό. Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση της Κυπριακής Ένωσης Φαρμακευτικών Υπηρεσιών Έρευνας και […]
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου αναζητεί για εργοδότηση Γραμματειακό Λειτουργό για το γραφείο του στη Λευκωσία για μερική ή πλήρη απασχόληση. Α. Κύριες αρμοδιότητες: Οργάνωση, διαχείριση και εύρυθμη λειτουργία του αρχείου Εκτέλεση εργασίας εντός και εκτός γραφείου, σχετικά με τις δραστηριότητες και λειτουργίες του Συνδέσμου Μυοπαθών Γενικά γραφειακά και λογιστικά καθήκοντα Υποδοχή, τηλεφωνική εξυπηρέτηση, χειρισμός του […]
Με ιδιαίτερη χαρά πραγματοποιήθηκε εκπαιδευτική εκδρομή με τα μέλη του MDA Cyprus, Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου ηλικίας 40-60 ετών στον Αγρό. Μέσα από την εκδρομή είχαμε την ευκαιρία να συναναστραφούμε και να γνωριστούμε, να ψυχαγωγηθούμε και να μάθουμε την ιστορία και τις παραδόσεις του χωριού Αγρός. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους εθελοντές μας Βασίλη και Παναγιώτη Χριστοφή […]
Απονέμουμε φόρο τιμής σε όλους τους εθελοντές, τους αφανείς ήρωες της κοινωνίας μας, για όσα ανιδιοτελώς προσφέρουν. Το χρόνο τους, τον κόπο τους, το νοιάξιμο τους και τη στοργή τους. Ο εθελοντισμός είναι στάση ζωής και παραμένει η ελπίδα και η βοήθεια σε κάθε ανάγκη. Ο εθελοντισμός απλώνει χέρια που αγκαλιάζουν και βοηθούν ανθρώπους. Δεν […]