ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων. Δείτε το Άρθρο […]
Την Τετάρτη, 30 Οκτωβρίου, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας η τρίτη θεματική ενότητα του Εκπαιδευτικού Προγράμματος «Patient Expert ΙΙ» με τίτλο «Συνηγορία Ασθενών». Εκ μέρους του Συνδέσμου Μυοπαθών, συμμετέχουν οι, Φωτεινή Μιχαηλιδη, Αντιπρόεδρος Τζόζεφ Ιωάννου και Αντρέας Χατζηϊωάννου. Η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε από τον κ. Μάριο Κουλούμα, Επίτιμο Πρόεδρο της ΟΣΑΚ, υπό τον συντονισμό του […]
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 6ο Ετήσιο «Τουρνουά Φούτσαλ TELETHON 2024»! Το τουρνουά πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 26 Οκτωβρίου, στο Campeone Sports Center, σε συνεργασία με την Αθλητική Ένωση Αστυνομικών Κύπρου (ΑΕΑΚ) και την Κοινοτική Αστυνόμευση Λευκωσίας, και τέθηκε υπό την αιγίδα του Αρχηγού Αστυνομίας, κ. Θεμιστού Αρναούτη. Φέτος, το τουρνουά ήταν αφιερωμένο στη μνήμη του […]
Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε η εταιρεία Scholar Rock, θετικά ήταν τα αποτελέσματα από τη κλινική δοκιμή Φάσης 3 SAPPHIRE (NCT05156320) στο πλαίσιο της οποίας αξιολογήθηκε η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του apitegromab, φάρμακο που στοχεύει τους μύες , για ασθενείς με SMA. Η μελέτη πέτυχε το πρωταρχικό της καταληκτικό στοιχείο αποδεικνύοντας στατιστικά σημαντική και […]
Πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 28 Σεπτεμβρίου στην Λευκωσία, η Εκλογική Γενική Συνέλευση της ΚΥΣΟΑ Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων. Ο απερχόμενος Πρόεδρος της Συνομοσπονδίας, Χριστάκης Νικολαΐδης, ο οποίος με ιδιαίτερη αφοσίωση υπηρέτησε για σειρά ετών το αναπηρικό κίνημα, τόνισε τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, ως απόρροια της ανεπαρκέστατης κρατικής πρόνοιας, όπως ξεκάθαρα διαγράφεται […]
Την Παρασκευή 20 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκε επαρχιακή συνάντηση του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου , στην οποία παρευρέθηκαν μέλη του Συνδέσμου της επαρχίας Πάφου. Η συνάντηση είχε σκοπό αφενός την ενημέρωση των μελών για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών και άλλων φορέων και αφετέρου τη γνωριμία μεταξύ των ατόμων, αλλά και με τους λειτουργούς του Συνδέσμου. […]
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής φάσης 3, REACH, που αξιολογούσε την αποτελεσματικότητα του Losmapimod (Fulcrum Therapeutics) στα άτομα με Προσωπο-Ωμο-Βρραχιόνιο Μυϊκή Δυστροφία (FSHD), το εν λόγω ερευνητικό φάρμακο δεν απέδειξε να έχει σημαντική διαφορά σε σχέση με το εικονικό φάρμακο σε ότι αφορά την βελτίωση της λειτουργίας του άνω άκρου καθώς και άλλων καταληκτικών σημείων της μελέτης. Οι συμμετέχοντες στην κλινική […]
30 Χρόνια TELETHON TelethonCyprus Το κοινό αγκάλιασε ξανά τη μεγάλη γιορτή ανθρωπιάς Με τον Παγκύπριο έρανο σε υπεραγορές που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 15 Ιουνίου, ολοκληρώθηκαν οι μεγάλες εκδηλώσεις του Telethon που λαμβάνουν χώρα κάθε Ιούνιο. Το 2024 σηματοδοτεί μια χρονιά-ορόσημο για το TELETHON, καθώς ο φιλανθρωπικός μας θεσμός γιορτάζει 30 χρόνια αδιάλειπτης προσφοράς και αλληλεγγύης […]
ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ – Νέες προσεγγίσεις και δεδομένα Άρθρο από την Καθηγήτρια Κυπρούλα Χριστοδούλου – Διευθύντρια Τμήματος Νευρογενετικής Cyprus Institute of Neurology and Genetics Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (Spinal muscular atrophy-SMA) αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη θανατηφόρα αυτοσωματική υπολειπόμενη νόσο, μετά την κυστική ίνωση και θεωρείται μια από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε […]
Όταν γνωρίσει κανείς τον Δημήτρη εντυπωσιάζεται από την αυθεντικότητα του και τη θετική του στάση προς τη ζωή, την αγωνιστικότητα του και την αγάπη που έχει για την παράδοση μας. Διαγνώστηκε από την ηλικία των 20 ετών με την πάθηση Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, μια εξελικτική πάθηση που τον οδήγησε για μεταμόσχευση ήπατος. Παρόλες τις δύσκολες […]
Θέση Γραμματειακού Λειτουργού στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου αναζητεί για εργοδότηση Γραμματειακό Λειτουργό για το γραφείο του στη Λε...
Συμμετοχή στην εκπομπή Μεσημέρι και Κάτι
Η διοικητική λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου Maria Kyriacou και ο λειτουργός του TelethonCy...
Συμμετοχή στο Πρωτοσέλιδο 12 Οκτομβρίου Πάμπος Παπαδόπουλος και Δρ. Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου
Η Δρ. Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου – Ανώτερη Νευρολόγος στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής κ...
FSHD: Έναρξη κλινικής δοκιμής MANOEUVRE
H Roche ανακοίνωσε την έναρξη της κλινικής δοκιμής MANOEUVRE, μια κλινική δοκιμή φάσης 2 που στοχεύε...