Θέλουμε να εκφράσουμε τις θερμότατες ευχαριστίες και την ευγνωμοσύνη μας στο Δήμο Στροβόλου για την πρωτοβουλία να δοθούν οι εισφορές από τα έσοδα της εκδήλωσης μουσικές αποδράσεις με θέμα “Ρεσιτάλ για βιολί και πιάνο” από τους Κωνσταντίνα Μαϊμάρη και Πλωτίνο Μικρομμάτη στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Η συμβολή του Δήμου Στροβόλου αποτελεί αρωγό στις προσπάθειες που […]
Η Δρ. Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου – Ανώτερη Νευρολόγος στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής και ο Πάμπος Παπαδόπουλος – Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, φιλοξενήθηκαν στην εκπομπή Πρωτοσέλιδο. Μίλησαν για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, όπως και για τις Υπηρεσίες και τις παροχές που τους προσφέρονται από το Ινστιτούτο Νευρολογίας και το […]
Σήμερα 10/09/2022, πραγματοποιήθηκε Εργαστήρι Εκπαίδευσης Εκπροσώπων των ασθενών που συμμετέχουν στις επιτροπές λήψης αποφάσεων από τη EUPATI CYPRUS. Το εργαστήρι πραγματοποιήθηκε στη Δημοσιογραρφική Εστία Κύπρου με συμμετοχή εκπροσώπων της πλειοψηφίας των συνδέσμων ασθενών. Με ιδιαίτερη χαρά υποδεχθήκαμε ως ομιλητές / εκπαιδευτές στο Εργαστήρι εκπροσώπους της Ακαδημαϊκής Κοινότητας, τον Δρ Χρίστο Πέτρου, από το Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, […]
Συμμετοχή στην εκπομπή Πρωτοσέλιδο απο τον πρόεδρο του συνδέσμου μας κ. Πάμπο Παπαδόπουλλο μαζί με τον Δρ. Κλεόπα για την παγκόσμια ημέρα Duchenne Δείτε εδώ την συμμετοχή:
Μεγάλη τιμή για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και την ομάδα του RARE-e-CONNECT το PLATINUM βραβείο στα Cyprus Healthcare Business Awards που διοργανώνει ο οργανισμός BOUSSIAS Cyprus για να αναδείξει καλές πρακτικές και καινοτόμες δράσεις στον τομέα της υγείας. Φέτος βραβεύτηκε το φόρουμ Γιατρών-Ασθενών της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT. Cyprus Alliance for Rare Disorders RARE-e-CONNECT
Ρεπορτάζ στην εκπομπή “Με Αγάπη Χριστιάνα” με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρίες Δείτε την συμμετοχή μας εδώ Ευχαριστούμε για την πρόσκληση να μιλήσουμε για αυτή τη σημαντική ημέρα.
Patient Safety Conference 2020 Πρόληψη και Διαχείριση Ανθρώπινου Λάθους στον Τομέα της Υγείας
3ο Duchenne Patient Academy – Duchenne Data Foundation, WDO & MDA Hellas Για ακόμα μία φορά πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 3ο Duchenne Patient Academy από το Duchenne Data Foundation, τον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne (World Duchenne Organization) και το MDA Ελλάς. Στην Ακαδημία Duchenne, που έλαβε χώρα από τις 6 έως τις 8 Δεκεμβρίου 2019 σε κεντρικό ξενοδοχείο […]
Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις
ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝΖώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσειςΟνομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών κα...
Σας περιμενουμε στο Mall of Cyprus για τις χριστουγεννιάτικες σας αγορές!! Μεχρι τις 7μμ. ...
Περπατώντας για την Μυικη Δυστροφία
Σήμερα περπατήσαμε για τη Μυϊκή Δυστροφία μαζί με τα παιδιά και τις δασκάλες τους από το Ιδιωτικό Νη...
Νόσο του Κινητικού Νευρώνα
Αγαπητοί φίλοι, Πριν προχωρήσω με την ιστορία μου, θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα σε όσους πάσχουν όπ...