ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων. Δείτε το Άρθρο […]
Όταν γνωρίσει κανείς τον Δημήτρη εντυπωσιάζεται από την αυθεντικότητα του και τη θετική του στάση προς τη ζωή, την αγωνιστικότητα του και την αγάπη που έχει για την παράδοση μας. Διαγνώστηκε από την ηλικία των 20 ετών με την πάθηση Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, μια εξελικτική πάθηση που τον οδήγησε για μεταμόσχευση ήπατος. Παρόλες τις δύσκολες […]
Η Ροσίτσα Rozitsa Marieva είναι ένα νέο κορίτσι 18 ετών και πάσχει εκ γενετής από την πολυνευροπάθεια Charcot – Marie – Tooth, μια εξελικτική πάθηση. Κατάγεται από τη Βουλγαρία αλλά ζει στη Λεμεσό με τους γονείς και την αδερφή της από την παιδική της ηλικία. Γνωρίζοντας κάνεις την Ροσίτσα , διακρίνει αμέσως ότι έχει απέναντι […]
Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής γνωρίστηκαν πριν 42 χρόνια ως συνάδερφοι στη CYTA και έκτοτε διατηρούν μια στενή, ειλικρινή και αξιοθαύμαστη φιλία. Όλα αυτά τα χρόνια, οι ζωές τους ήταν άρρηκτα συνδεδεμένες, τόσο στη δουλειά, όσο και σε κοινές δραστηριότητες. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν, μόνο τη νύχτα που κοιμόντουσαν, χώριζαν. Πήγαιναν μαζί εξορμήσεις στη […]
Ο Φάνος είναι ένας νέος 35 ετών, ζει και εργάζεται στη Λευκωσία. Το 2018 βίωσε μια ξαφνική περιπέτεια με την υγεία του, και αυτό τον έκανε να αναθεωρήσει τον τρόπο που έβλεπε πλέον τη ζωή. Τον Δεκέμβρη του 2018 καθώς περνούσε τις διακοπές του στο Λονδίνο, ένιωσε μια ξαφνική αδυναμία στα πόδια. Μέσα σε 48 […]
Η αγαπημένη Ραχήλ θα λάβει μέρος στο φετινό TELETHON, και θα μοιραστεί μαζί μας την δική της ιστορία. Μέλος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, καθώς πάσχει από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα άλλως ALS, η Ραχήλ είναι ο άνθρωπος με το πηγαίο χαμόγελο και την αστείρευτη θετικότητα. Όταν μιλάς μαζί της νιώθεις τόσο τυχερός που την […]
Ευχαριστούμε το δημοσιογράφο Petros Petri και την ιστοσελίδα Reporter.com.cy για την ευκαιρία που μας έδωσαν να ενημερώσουμε για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου προς όλα τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Δείτε ΕΔΩ την συνέντευξη
Το best seller του Γιώργου Παναγιώτου “Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας” που έγινε ανάρπαστο, τώρα διαθέσιμο και από επιλεγμένα βιβλιοπωλεία στην Κύπρο. Ένα ταξίδι μαζί με ένα νέο με μυική δυστροφία… ένα αυτοβιογραφικό μυθιστόρημα που θα σας συναρπάσει, αλλά ταυτόχρονα θα σας μεταφέρει στις περιπέτειες ενός σύγχρονου νέου που καθηλώθηκε σε τροχοκάθισμα… Πώς αντιμετωπίζει τις δυσκολίες του […]
Αγαπητοί φίλοι, Πριν προχωρήσω με την ιστορία μου, θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα σε όσους πάσχουν όπως και εγώ, από τη Nόσο του Κινητικού Νευρώνα, αλλά και στους συγγενείς τους: «Μην σας παίρνει από κάτω. Μπορείτε, αν όχι να νικήσετε την ασθένεια, τουλάχιστον αναπτύξτε τις δυνατότητες σας όσο και όπου μπορείτε!». Έχουμε πολλά να […]
Ευχές για Καλό Πάσχα
Το Διοικητικό Συμβούλιο και το προσωπικό του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, ευχόμαστε σε σας και...
Θέση Ψυχολόγου στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου
Θέση Ψυχολόγου στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου στα πλαίσια παροχής Υπηρεσ...
34η Ετήσια Γενική Συνέλευση Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου
Η 34η Ετήσια Γενική Συνέλευση Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 10 Δεκεμβρίου 20...
Τιμήθηκαν 3 άτομα στην 34η Γενική Συνέλευση του Συνδέσμου
Κατά τη διάρκεια της Γενικής Συνέλευσης, τιμήθηκαν τρία άτομα που μέσα από τη δουλεία, τα βιώματα κα...