ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝΖώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσειςΟνομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών και ζω με την πάθηση Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία με υπεροχή στα κάτω άκρα (SMA-LED), μία σπάνια γενετική νευροπάθεια που επηρεάζει τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, οι οποίοι ελέγχουν τους μύες. Από το 1990 παρακολουθούμαι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου έχω […]
Ευχαριστούμε το EUPATI Cyprus και την Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου- ΟΣΑΚ για τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση των εκπροσώπων των ασθενών για τη διεκδίκηση υπηρεσιών και των δικαιωμάτων μας. Εκ μέρους του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, στο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα II, συμμετείχαν τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, Joseph Ioannou , Fotini Michailidi και Andreas Hajioannou. Συγχαρητήρια σε όλους.
Η προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία στα ιδιόκτητα γήπεδα του Κυπριακού Οργανισμού Αθλητισμού, καθώς και στα υπόλοιπα γήπεδα του νησιού, αποτέλεσε αντικείμενο της συνάντησης που πραγματοποιήθηκε στα γραφεία του ΚΟΑ την Παρασκευή 21 Φεβρουαρίου 2025. Μετά από αίτημα του Βουλευτή του ΑΚΕΛ Χρίστου Χριστοφίδη πραγματοποιήθηκε συνάντηση του Προέδρου του ΚΟΑ Γιάννη Ιωάννου και της Αντιπροέδρου […]
Στη Βουλή των Αντιπροσώπων – House of Representatives πραγματοποιήσαμε στις 18 Φεβρουαρίου 2025 συνάντηση με τον MDA Cyprus, Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου, στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας που αναλάβαμε για τη διασφάλιση της προσβασιμότητας των ΑμεΑ στους αθλητικούς χώρους.Η συνάντηση εντάσσεται στη γενικότερη προσπάθεια για τη βελτίωση των κριτηρίων αδειοδότησης των γηπέδων και τη διαμόρφωση ενός θεσμικού πλαισίου που θα […]
Open Call for Artists! The Muscular Dystrophy Association (MDA Cyprus) is excited to announce an open call for artists for our upcoming art exhibition, “Beyond Boundaries: Interpreting Myopathy.” We invite artists from all backgrounds to explore the theme of myopathy through diverse artistic expressions. Whether you have personal experience with myopathy or are moved by […]
«Λάρνακα…..Η αρχαιότερη πόλη του νησιού » Με ιδιαίτερο ενθουσιασμό πραγματοποιήθηκε η εκπαιδευτική εκδρομή σε συνεργασία με τον Οργανισμός Νεολαίας Κύπρου / Youth Board of Cyprus και τα μέλη του Σύνδεσμου Μυοπαθών Κύπρου, ηλικίας 18-40 ετών στην πόλη της Λάρνακας. Μέσα από την εκδρομή είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε, να συναναστραφούμε μεταξύ μας, να ψυχαγωγηθούμε και […]
Η 36η Ετήσια Γενική Συνέλευση Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 16 Νοεμβρίου 2024 στο ξενοδοχείο Atlantica Miramare Beach, στην Λεμεσό, με παρευρισκόμενους επίσημους προσκλεκλημένους και αρκετά μέλη του Συνδέσμου μας. Μας τίμησαν με την παρουσία τους, εκ μέρους του Προέδρου της Κυπριακή Δημοκρατίας, η Διευθύντρια του Υπουργείο Υγείας Κυπριακή Δημοκρατία , Δρ Χριστίνα Γιαννάκη, […]
Η Διοικητική Λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, Μαρία Κυριάκου , φιλοξενήθηκε στην εκπομπή του ΡΙΚ Γκρο Πλαν. Μίλησε για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις όπως και για τις Υπηρεσίες και τις Παροχές που προσφέρονται από τον Συνδέσμου Μυοπαθών προς τα μέλη του. Καλεσμένη στην εκπομπή ήταν και η σχεδιάστρια ρούχων, Βασιλική Χαρίτωνος. Περισσότερα στον παρακάτω […]
Board meeting and Conference του European Disability Forum στη Μαδρίτη. Την Κύπρο εκπροσωπεί εκ μέρους της ΚΥΣΟΑ Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων, η Διοικητική Λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών / Αντιπρόεδρος της ΚΥΣΟΑ – Κυριάκου Μαρία.
Την Παρασκευή 18 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε η επαρχιακή συνάντηση του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου , στην οποία παρευρέθηκαν μέλη του Συνδέσμου της επαρχίας Λεμεσού. Η συνάντηση είχε σκοπό αφενός την ενημέρωση των μελών για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών και άλλων φορέων και αφετέρου τη γνωριμία μεταξύ των ατόμων, αλλά και με τους λειτουργούς […]
Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις
ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝΖώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσειςΟνομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών κα...
Σας περιμενουμε στο Mall of Cyprus για τις χριστουγεννιάτικες σας αγορές!! Μεχρι τις 7μμ. ...
Περπατώντας για την Μυικη Δυστροφία
Σήμερα περπατήσαμε για τη Μυϊκή Δυστροφία μαζί με τα παιδιά και τις δασκάλες τους από το Ιδιωτικό Νη...
Νόσο του Κινητικού Νευρώνα
Αγαπητοί φίλοι, Πριν προχωρήσω με την ιστορία μου, θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα σε όσους πάσχουν όπ...