Ένα “Μαρτάκι” αλλιώτικο, γεμάτο φως, ενέργεια, αισιοδοξία και χαρά, το οποίο μπορεί να φορεθεί ολόχρονα για να μας θυμίζει τη σημασία της ανθρωπιάς, της προσφοράς και της αγάπης. Αυτή τη χρονιά ας γεμίσουμε την καρδιά μας φως! Γίνετε λοιπόν και εσείς ηλιαχτίδες, φορέστε το βραχιόλι σας με περηφάνια και δώστε Φως, δώστε Δύναμη και Ελπίδα […]
Δόθηκε σήμερα η οικονομική εισφορά του συλλόγου μας στον #Σύνδεσμο_Μυωπαθών_Κύπρου, από την εκδήλωση της τελικής μας γιορτής #Cinemusic. Προσπάθεια μας, πέραν της εισφοράς, ήταν να ενημερωθεί το κοινό της Πάφου, για τις δράσεις και το πολύτιμο έργο που παρέχει ο σύνδεσμος στους ασθενείς με σοβαρές μυωπάθειες. Ευχαριστούμε όλους όσους βοήθησαν για την πραγματοποίηση της εκδήλωσης. […]
«Δεν υπάρχει ασθένεια που δε θεραπεύεται. Μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία». Πραγματοποιήθηκε από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου εκδήλωση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, όπου και απελευθερώθηκαν στον ουρανό 21 κόκκινα μπαλόνια, συμβολίζοντας καθένα από τα 21 αγόρια και άντρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Κύπρο. Στόχος της […]
Σήμερα εγκαινιάστηκε ο ανακαινισμένος θάλαμος του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής. Φέρει το όνομα της αείμνηστης Judith Toufexis, της πρώτης προϊσταμένης του θαλάμου που έφυγε πολύ νωρις αλλά μέχρι την τελευταία της πνοή είχε στην έγνοια της τους ασθενείς. Εμείς οι ασθενείς της οφείλουμε πολλά και θα τη θυμόμαστε πάντα για την προσφορά και την αφοσίωση […]
Με τη βοήθεια και τη συνεισφορά της εταιρίας Marcus Evans, μπορέσαμε και φέτος να ετοιμάσουμε πακέτα για όλα τα παιδιά του Συνδέσμου μας, γραφική ύλη, βαλίτσες, κασετίνες, σχολικά ρούχα και παπούτσια, απ’ όλα είχαn τα κιβώτια μας. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλο το προσωπικό της εταιρίας Marcus Evans για τα προϊόντα που μας προσέφεραν με […]
Κάθε χρόνο περίπου 20.000 παιδιά παγκοσμίως διαγιγνώσκονται με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne είναι γενετική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από προοδευτική μυϊκή απώλεια. Τα κόκκινα μπαλόνια έγιναν το σύμβολο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στις 7 Σεπτεμβρίου και αριθμούν όσα και τα άτομα με Duchenne σε κάθε χώρα. Μαζί μπορούμε […]
Καθώς πλησιάζουν οι μέρες αγάπης και προσφοράς, και φέτος προσπαθούμε να διαδώσουμε το μήνυμα ‘Ας μιλήσει η καρδίας μας’ και θυμόμαστε στιγμές και συνεντεύξεις με σκοπό την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση του κοινού για τον φιλανθρωπικό θεσμό του #Telethon. Ο φιλανθρωπικός θεσμός του Telethon επιστρέφει και ο Ιούνιος αποτελεί μήνας αποκορύφωσης για τις εκδηλώσεις του. […]
Έτοιμες και φέτος οι πασχαλινές λαμπάδες που κατασκεύασαν τα μέλη και οι εθελοντές του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου! Οι λαμπάδες θα διατίθενται προς πώληση στην τιμή των €3. Τα έσοδα από τις πωλήσεις θα στηρίξουν τα προγράμματα και τις υπηρεσίες του Συνδέσμου Μυοπαθών, που παρέχονται δωρεάν στα άτομα με σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις σε Παγκύπρια βάση. Για παραγγελίες […]
Θέση Γραμματειακού Λειτουργού στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου αναζητεί για εργοδότηση Γραμματειακό Λειτουργό για το γραφείο του στη Λε...
Συμμετοχή στην εκπομπή Μεσημέρι και Κάτι
Η διοικητική λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου Maria Kyriacou και ο λειτουργός του TelethonCy...
Συμμετοχή στο Πρωτοσέλιδο 12 Οκτομβρίου Πάμπος Παπαδόπουλος και Δρ. Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου
Η Δρ. Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου – Ανώτερη Νευρολόγος στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής κ...
FSHD: Έναρξη κλινικής δοκιμής MANOEUVRE
H Roche ανακοίνωσε την έναρξη της κλινικής δοκιμής MANOEUVRE, μια κλινική δοκιμή φάσης 2 που στοχεύε...